Quando lei risponde
«fa male anche a me»,
Probabilmente sta confrontando il gesto: piegarsi può dare fastidio a entrambe. Tu invece stai parlando del costo complessivo del gesto nel tuo corpo. Per te può significare dolore mentre lo fai, fatica a sostenere la posizione, maggiore difficoltà a rialzarti e soprattutto consumo di una quota di energia che magari quel giorno è già piccola.
Quando dico che sto meglio, non significa che non ho più dolore.
Io sento sempre qualcosa.
Stamattina mi sono svegliata rigida e pesante. Ho fatto i miei venti minuti di movimento e sono stata contenta di averli fatti. Seduta sto abbastanza bene, ma sento comunque dei dolori, per esempio lungo la tibia: NRS 2.
Mi alzo e per un momento mi sento bloccata. Poi comincio a muovermi e il blocco sparisce. Oggi faccio più fatica a sostenere il peso del corpo. Altri giorni, invece, non ci penso nemmeno.
Questo per me è importante: il dolore c'è anche nei giorni buoni. Non è lo zero che distingue una buona giornata da una cattiva
Stanotte ho dormito malissimo. In genere dormire non mi fa questo effetto!
È stato un rigirarsi continuo, e ogni volta ti senti. Poi arriva il reflusso, tossisci. Prendi un cuscino: dolore. Lo metti dietro alle spalle: dolore. Alla fine molli.
Poi apro gli occhi.
Decido per forza di alzarmi. Potrei dormire ancora un po’, ma, per l’amor di Dio, non so come mettermi.
Muovere qualsiasi cosa significa: prima il dolore, poi il senso di impotenza e infine la terribile evidenza della sconfitta.
Mi metto seduta sul letto e mi sento davvero una merda.
È sofferenza. NRS 9.
Mi incazzo. Poi mi viene da piangere.
Piango.
Non vedo una via d’uscita!!!!
Ma so che una via d’uscita c’è: sono stata meglio.
Ed è proprio questo il problema: ogni tanto se ne esce, giusto un po’, e poi ci si rientra.
Nonostante l’entusiasmo, eccomi di nuovo al punto di partenza.
La testa, invece, funziona.
Prigioniera di questo corpo.
Riempio la vasca di acqua calda. L’avrei voluta bollente. Avrei dovuto alzare il termostato.
Troppo sbatti.
Entro con la mia sigaretta. Mi cade nell’acqua.
La prima immagine è quella di asciugarla con il phon. Poi lascio stare. Ascoltiamo le coincidenze.
Sto facendo altro.
Ascolto Mozart. Raramente l’ho ascoltato negli ultimi anni, ma, come si dice, “ci sta”. Crea l’atmosfera. Sta nel mood.
Guardo le piastrelle.
Muovo un po’ le mani, un po’ i piedi. E mi osservo.
Il dolore è molto meno presente.
Provo a muovere il bacino: in una direzione va bene, nell’altra fa male.
Quando l’acqua si raffredda, mi siedo nella vasca mentre si svuota e lascio scorrere l’acqua calda sulla parte che sento ancora impegnata: la colonna.
Bello.
Esco. Mi asciugo i capelli a testa china, tranquilla, e per un minuto punto il diffusore sulla schiena. Temperatura bassa.
Bello.
E a un certo punto succede una cosa piccolissima.
Faccio un respiro profondo.
Riprendo a vivere.
Pochino...
Nulla cura il dolore cronico in sé. E non basta rilassarsi, pensare positivo o fare gli esercizi giusti.
Però, alle otto di questa mattina, ero disperata.
Poco dopo, il mio stato era cambiato.
E ho tirato un sospiro di sollievo.
Quando stai malissimo, il cervello ti racconta il presente come se fosse il futuro.
Monello.
E' successo di nuovo
Stavo benissimo. E allora perché sono di nuovo qui?
Stavo bene. Ma bene davvero, cazzo.
Non quel «va un po' meglio» che dici quando riesci ad arrivare a sera senza maledire il mondo. Stavo bene sul serio.
Lavoravo, uscivo, facevo progetti, mi muovevo. Avevo energia, avevo voglia. Mi sentivo forte. Cominciavo persino a pensare di aver capito qualcosa del mio dolore, di aver trovato finalmente le leve giuste.
Evidentemente il mio sistema nervoso non aveva letto il programma.
Una sera salta una piccola dose di pregabalin. Una dose ridicola, almeno sulla carta. Poi arriva una notte infernale: mi giro, mi rigiro, mi prudono le gambe, bruciano, fanno male. Non riesco a stare ferma, non riesco a dormire.
E il giorno dopo?
Il nulla.
Non vado a fare idrochinesiterapia. Non vado all'appuntamento per le ciglia. Non esco. Non mi lavo. Non faccio niente.
Non perché abbia deciso di prendermi una giornata di riposo. Non perché sia triste o abbia perso interesse per la vita.
Perché non ce la faccio. Punto.
E questa è una delle cose più odiose del dolore cronico: non è nemmeno necessario avere un dolore insopportabile per ritrovarsi completamente fuori uso.
A volte è la stanchezza. Una stanchezza assurda, sproporzionata, che ti toglie perfino la voglia di tentare.
Poi prendo cinque gocce di tramadolo. Cinque. E riesco a fare qualcosa.
Fantastico, no? Una vita appesa a cinque gocce.
Nei giorni successivi lavoro, dormo meglio, torno a funzionare. Ma non torno quella di prima. È sabato e sono ancora qui, stanca, svogliata, a chiedermi dove diavolo sia finita tutta quell'energia.
E soprattutto: perché?
È stata la notte senza pregabalin? Il cambio di antidepressivo? La deprivazione di sonno? Una riacutizzazione del sistema del dolore? Una combinazione di tutto?
Ho studiato la fisiopatologia del dolore. Conosco i meccanismi della sensibilizzazione centrale, i sistemi discendenti di modulazione, i neurotrasmettitori, la farmacologia.
E non ho capito un cazzo lo stesso.
O meglio: conosco tutte le possibili spiegazioni. Peccato che nessuna mi dica con certezza perché lunedì ero una persona perfettamente funzionante e martedì ero uno straccio.
La cosa che mi fa più incazzare non è nemmeno stare male.
È essere stata bene.
Perché quando stai male da tanto tempo finisci per organizzare la vita intorno ai tuoi limiti. Ma quando quei limiti scompaiono, anche solo per qualche settimana, ricominci a pensare normalmente. Non calcoli ogni movimento. Non contratti con il tuo corpo ogni appuntamento. Non devi decidere se vale la pena spendere energia per farti una doccia.
Poi, improvvisamente, ricomincia la trattativa.
E vorresti almeno una spiegazione. Una causa precisa. Un errore da correggere.
Invece hai delle ipotesi.
E qui arriva la parte più irritante: so benissimo che un peggioramento non cancella i miglioramenti precedenti.
Ma saperlo non mi restituisce l'energia. Non mi fa alzare dal letto. Non mi dice quanto durerà.
Non so ancora se questo episodio sia dovuto soprattutto ai farmaci, al sonno o alla riattivazione di qualche meccanismo del dolore. E non intendo inventarmi una spiegazione soltanto per sentirmi più tranquilla.
So che stavo bene. So che adesso non sto bene.
E vorrei capire che cazzo è successo.
Non per trovare un colpevole.
Per trovare una leva. Un'altra. Quella che questa volta mi è sfuggita.
Perché di sentirmi dire che il dolore cronico è complesso, sinceramente, ne ho abbastanza.
Lo so.
Ci vivo.